Esclerosis Múltiple es un diagnóstico, pero afecta a todas las esferas de la persona y su entorno más cercano

El Buen Café es una oportunidad de explicar cómo se siente una persona afectada de Esclerosis Múltiple, cómo vive sus limitaciones y cómo cada día se levanta para vivir con ellas. Que la población pueda conocer y entender esta realidad hace mucho más fácil el día a día de los afectados y sus familias.

Charlamos con Silvia Arnanz, Trabajadora Social de la Asociación Vallisoletana de Esclerosis Múltiple. Silvia lleva 13 años trabajando con los afectados de Esclerosis Multiple de Valladolid y actualmente compagina sus labores como trabajadora social con las de coordinadora del equipo técnico y humano de la Asociación, “un gran equipo” como a ella le gusta resaltar.

¿Qué es EMVALLADOLID y cuál es vuestro objetivo principal?

Esclerosis Múltiple Valladolid es una Entidad de Utilidad Pública que tiene como objetivo la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de esclerosis múltiple y sus familias.

Fue creada en febrero de 1995 por un grupo de afectados que veían la necesidad de reivindicar la creación de estructuras adecuadas de atención y el desarrollo de programas de rehabilitación y apoyo psicosocial, tanto para el afectado como para sus familias.

Desde esa fecha la actividad de la Asociación se ha ido especializando y profesionalizando en la respuesta a las necesidades de los afectados, pero el objetivo por el que fue creada se mantiene inalterable.

¿Cuántos socios, voluntarios y usuarios tenéis?

Más de 400, el número de socios actualmente asciende a 362, y contamos con una red que sobrepasa los 40 voluntarios.

¿Qué proyectos desarrolláis o habéis desarrollado en Valladolid? ¿Cuál es vuestro favorito?

Esclerosis Múltiple es un diagnóstico, pero afecta a todas las esferas de la persona y su entorno más cercano, por lo que intentamos dar una respuesta integral a las necesidades a través de diversos programas, los más destacados son: Información y orientación, Habilitación Funcional, Apoyo Psicológico, Neurorehabilitacion Cognitiva y Promoción de la Autonomía Personal.

Claramente, Habilitación Funcional. Es el más demandado; este programa se centra en mantener las capacidades físicas de los afectados a su máximo nivel, durante el máximo tiempo posible a través de la fisioterapia, realizando un programa de intervención individualizado. La posibilidad de mantenerse físicamente independiente es el objetivo prioritario para cualquier persona, más aun en una enfermedad neurodegenerativa que avanza inexorablemente. La única herramienta para poder ralentizar ese avance es la habilitación funcional es sus múltiples formas: individual en sede; domiciliaria,pilates terapéutico o hidroterapia.

¿Dónde irían destinados los recursos de El Buen Café? Además del tema económico, ¿qué “beneficios” puede traer a una organización como la vuestra participar en esta iniciativa?

Si tenemos la fortuna de ser seleccionados por “El Buen Café”, destinaríamos los recursos, básicamente, a la adquisición de material para el desarrollo del programa de habilitación funcional. El año que viene cumplimos 25 años de actividad continuada y necesitamos renovar algunos materiales como, por ejemplo, las camillas eléctricas, cuyo deterioro comienza a ser muy evidente.

Para nosotros esta iniciativa es mucho más que un ingreso económico; es una oportunidad de explicar cómo se siente una persona afectada de Esclerosis Múltiple, cómo vive sus limitaciones y cómo cada día se levanta para vivir con ellas. Que la población pueda conocer y entender esta realidad hace mucho más fácil el día a día de los afectados y sus familias

¿Qué crees que es lo mejor y lo peor de tu trabajo?

Para mí, lo mejor es trabajar rodeada de luchadores que cada día te hacen poner en valor las cosas importantes de vida, lo que de verdad merece la pena. Te ayudan a poner los pies en la tierra cada mañana.

Lo peor, la burocracia, que te hace perder gran cantidad de tiempo, un tiempo que podría emplearse en dar respuestas más ágiles y efectivas a los problemas reales de las personas.

Si alguna persona quiere colaborar con vosotros como voluntario o apoyándoos de otra manera ¿cómo puede hacerlo?

Es muy fácil, solo tiene que ponerse en contacto con nosotros a través de nuestro mail: valladolidem@gmail.com

Y si fuese un posible usuario o familiar ¿Cómo puede contactar con vosotros y qué puede esperar?

Puede contactar de diversas formas: mail: valladolidem@gmail.com , llamándonos al 983 26 04 58 a través de facebook  www.emvalladolid.es

Intentaremos dar respuesta a sus preguntas, aclarar sus incertidumbres, y apoyarles y ayudarles en todas aquellas necesidades que hayan surgido entorno al diagnóstico de la enfermedad: entender qué es la EM, qué trámites administrativos tiene realizar, cómo debo cuidar mi salud, cuál es el proceso para adaptarme a mi nueva situación…..

¿Te gustaría añadir algo más?

Me gustaría dar las gracias El Buen Café por darnos la oportunidad de participar. Iniciativas como estas son las que hacen ver que nuestra sociedad sigue siendo solidaria.