Cada día son más las personas que engordan las cifras de celiacos en España. Una enfermedad que aún a día de hoy se puede tildar de desconocida, pues aunque cada vez tiene más incidencia en la población y esta se va sensibilizando más, la realidad de una vida cómoda y normal para el celiaco sigue siendo una aspiración. Ante tal panorama surge la necesidad de poner en marcha colectivos y asociaciones que se encarguen de salvaguardar los intereses y las necesidades de los celiacos.
En Castilla y León contamos con la Asociación de Celiacos de Castilla y León (ACECALE), una organización sin ánimo de lucro que engloba a todos los celiacos de las nueve provincias de la comunidad autónoma. ACECALE nació en 1998, ante la necesidad de formalizar los actos y los encuentros que varias familias con alguno o varios de sus miembros celiacos organizaban en colegios o centros cívicos para hablar de esta enfermedad.
Para ACECALE una de sus máximas, tal y como reconoce César García, trabajador social de la asociación, es la normalización, “hacer normal la vida de un persona celiaca, que no tenga que dar explicaciones cada vez que sale de casa”. La mayoría de los problemas de los celiacos aparecen en el momento en el que van a comer o cenar fuera y se encuentran con el impedimento de poder disfrutar de la experiencia igual que el resto. Pocos restaurantes ofrecen una carta con platos sin gluten, lo que provoca situaciones incómodas y genera una discriminación ante este colectivo.
A través de la sensibilización y la formación, ACECALE busca que la enfermedad sea conocida cada vez por más personas y se tenga en cuenta a este colectivo, que día a día se vuelve más exigente. Al principio los celiacos se conformaban con poco, con que les permitieran llevar un tupper a un restaurante y poder comer con sus amigos era suficiente. Más adelante, les servía con que les pudieran servir un entrecote con patatas fritas o ensalada, que no estuviera contaminado. Pero actualmente demandan igualdad, los celiacos “se han decidido a salir y quieren comer similar, lo más parecido a las personas no celiacas”, añade César García.
Pero este objetivo no es fácil de alcanzar si la sociedad no se muestra predispuesta a ello, resulta necesaria la implicación de todos para la normalización de la celiaquía. Es por esta razón por la que ACECALE desde sus inicios se ha comprometido a dar charlas y cursos de formación a establecimientos interesados para adaptarse a las necesidades de un colectivo que, como ya hemos mencionado, cada día exige más.
Para mayor seguridad, la asociación ha creado un distintivo que certifica la aptitud de los establecimientos que ofrecen comida sin gluten. Para conseguir el certificado es necesario, “que el establecimiento esté interesado; dar formación a todos los empleados, no solo a los de cocina; la comprobación mediante fichas técnicas de que los productos ofertados sin gluten lo son y que no haya peligro de contaminación cruzada al elaborar los platos”, declara César García.
Actualmente la asociación forma parte de Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) al igual que el resto de asociaciones de España, exceptuando la catalana y una madrileña. Tanto ACECALE como FACE comparten iniciativas y trabajan en conjunto por hacer que la vida del celiaco sea lo más similar a la del que no lo es. Desde la Federación se ha puesto en marcha un directorio web donde cualquier celiaco puede ver qué restaurantes y hoteles ofrecen menús sin gluten, estén en la ciudad que estén dentro de España. Además también cuentan con una aplicación móvil, Facemovil, cuya función es similar al directorio web.
PERO… ¿QUÉ ES LA CELIAQUÍA?
Pero, ¿qué es realmente la celiaquía?, ¿es necesaria la existencia de asociaciones para ellos y de la federación nacional? y ¿cómo afecta a la población española? Estas son algunas de las preguntas que le pueden surgir a cualquier persona que no haya tenido relación con la enfermedad en cuestión.
La celiaquía, según la FACE es una intolerancia al gluten presente en el trigo, el centeno, la cebada y probablemente la avena, que se presenta en individuos predispuestos genéticamente. La predisposición genética es la probabilidad que sufren las personas a desarrollar una enfermedad en el futuro, ya sea por un determinado estilo de vida o por agentes ambientales. Esta enfermedad la sufren cerca del uno por ciento de la población española, lo que se traduce en 400.000 personas aproximadamente, y según los últimos estudios, cada año el número de pacientes asciende un 15 por ciento. Además, el mayor problema reside en aquellos pacientes que no saben que son celiacos, que constituyen cerca del 25 por ciento de la población.
La caliaquía se pude manifestar de distintas maneras, motivo que explica que haya tantos casos aún sin diagnosticar. Tradicionalmente los celiacos han mostrado síntomas de la enfermedad y han dado positivo en las pruebas clínicas. Por otro lado también existen los casos subclínicos, aquellos cuyos pacientes no presentan síntomas, pero dan positivo en las mismas pruebas clínicas. Por último, y quizás el caso más peligroso, son aquellos pacientes cuya enfermedad se encuentra en estado latente, por lo que ni se presentan síntomas ni las pruebas clínicas son positivas.
Ante esta situación parece imprescindible que existan colectivos que apoyen y acojan a todas aquellas personas que son diagnosticadas. La actuación de los profesionales de la sanidad, hace aún más presente la necesidad de asociaciones para celiacos pues, tal y como reconoce César García, “el médico cuando diagnostica, manda al celiaco directamente a la asociación”. El constante aumento del número de celiacos en España es otra evidencia acerca de la necesidad de la fundación de tales asociaciones.
“CELICHEF”, COCINANDO SIN GLUTEN
“Celichef” es un concurso de cocina, panadería y repostería apta para celiacos que puso en marcha ACECALE el año pasado, cuando se celebró la primera edición. Con esta iniciativa se busca a estudiantes de Ciclos Formativos de cocina, panadería y repostería de toda Castilla y León que estén interesados en la enfermedad y la cocina sin gluten. El concurso se compone de dos categorías: cocina general y panadería y repostería. Los alumnos interesados han enviado sus recetas a la asociación, de los cuales se han seleccionado nueve de cada categoría. Durante el mes de mayo, cada miércoles se han realizado semifinales, por la mañana las de cocina genérica en el restaurante Sibaritas Klub, de Javier Peña, y por la tarde las de panadería y repostería en la Escuela Internacional de Cocina de Valladolid. Tres alumnos han llegado a la final en cada modalidad y con motivo del día nacional de celiaco, 27 de mayo, se ha celebrado la final cuyos vencedores han sido Jorge Santamaría (C.E.S. María Madre Politécnicos, Burgos) en la categoría de cocina general y Valentino Ligia (I.E.S. Salinas, Salamanca) en la categoría de panadería y repostería.
Pero, tal y como advierte César García, lo importante del concurso no son las semifinales y lo visual, sino la labor que ha llevado a cabo la asociación, visitando todos los centros donde se impartían Ciclos Formativos de cocina, panadería y repostería, dando cursos sobre celiaquía y cocina para celiacos. Lo más importante es la formación y la información a los futuros profesionales. “Hemos ido a 15 centros educativos donde les hemos dado una charla a todos los alumnos, sobre la enfermedad, la dieta sin gluten, los productos sin gluten y la contaminación cruzada”, añade el trabajador social.
LA FAMILIA LE BISTRÓ CON ACECALE
En cuanto a la variedad que presenta Valladolid para que un celiaco pueda ir a comer o cenar sin peligro, hay 16 establecimientos que cuentan con la acreditación de ACECALE sin contar otros que directamente tienen convenio con la Federación. Entre ellos se encuentran Eh Voilà!, Eh Voilà! Express, Le Bistró y NYC Hell’s.
A nosotros no nos importa si eres celiaco o no, lo que queremos es que nos visites y pases un buen rato rodeado de los tuyos sin pensar en si lo que estás comiendo te va a sentar mal. Desde 2004 Eh Voilà! cuenta con platos sin gluten, siendo uno de los primeros restaurantes en Valladolid en abrir sus puertas a los celiacos. Más adelante, en 2011, Le Bistró se inauguró para todos, ya fueran celiacos o no. En 2016 la versión Express de Eh Voilà! en el C.C. Río Shopping. Por último, el más joven, NYC Hell’s, desde sus inicios ha ofrecido deliciosas hamburguesas aptas para cualquier público. Los cuatro cuentan con convenio con la asociación.
Autor: Fran Brea Carrete.
Estudiante de periodismo en la UVA, forma parte de nuestro equipo
de sala y es colaborador habitual en la comunicación de Le Bistró.
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