Conversamos con María Patricia García Egido, Presidenta de la Asociación Celíaca de Castilla y León (ACECALE). María Patricia fue diagnosticada a los 15 meses y lleva toda la vida vinculada a la entidad, primero a través de sus padres, después como trabajadora y desde 2006 como voluntaria y miembro de la Junta Directiva.
¿Qué es ACECALE y cuál es vuestro objetivo principal?
La Asociación Celíaca de Castilla y León (ACECALE) es una asociación sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por la Enfermedad Celíaca (E.C.), y sus familiares, así como personas jurídicas sensibilizadas con la enfermedad. Fue creada en 1998 y desde entonces somos los intermediarios entre el colectivo celíaco y la administración pública de nuestra región.
Además, velamos por garantizar la plena integración del colectivo en la comunidad y por alcanzar un protocolo de diagnóstico precoz que contribuya a reducir las patologías asociadas a la E.C. no tratada o diagnosticada de forma tardía.
Nuestra entidad, forma parte de FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos de España), junto con otras 14 asociaciones regionales, que trabajan conjuntamente para la consecución de estos fines, fomentando la colaboración entre éstas, así como entre otras federaciones o entidades, tanto nacionales como extranjeras.
En definitiva, nuestro objetivo principal consiste en la mejora de la calidad de vida del colectivo celíaco en nuestra Comunidad.
¿Cuántos socios, voluntarios y usuarios tenéis?
Actualmente contamos con 1.600 familias asociadas en toda la Comunidad, 600 de las cuales se encuentran en Valladolid. Como voluntarios permanentes contamos con la Junta Directiva (5 personas) que vela por la consecución de los objetivos planteados y en el buen funcionamiento de la Asociación. Por otro lado, contamos con voluntarios esporádicos que participan en diferentes actividades que realizados a lo largo del año.
¿Qué proyectos desarrolláis o habéis desarrollado en Valladolid? ¿Cuál es vuestro favorito?
En Valladolid desarrollamos múltiples proyectos en los diferentes ámbitos que afectan directamente en la calidad de vida del colectivo. Por un lado, en la oficina central tenemos el programa de información y asesoramiento, a través del cual ayudamos a entender la enfermedad y acompañamos en el proceso de adaptación a la dieta sin gluten a las personas recién diagnosticadas.
En el ámbito de la educación, llevamos a cabo el proyecto “Vamos al Cole”, con el que tratamos de acercar la realidad de los niños celíacos a todo el entorno educativo: profesorado, alumnado y AMPAS.
En el sector de la hostelería y la restauración, se realizan diversas actuaciones todas ellas destinadas a incrementar la oferta gastronómica sin gluten y segura. Mediante el programa de ‘Restauración sin gluten’ se ofrece a los establecimientos interesados en adaptar sus platos la formación y herramientas necesarias para poder hacerlo con seguridad. Desde hace cinco años también trabajamos en este sector a través de las escuelas de cocina con nuestro programa «Celichef», el personal técnico de la Asociación imparte formación a los estudiantes de Cocina y Dirección de Cocina, para introducir desde la base unas nociones básicas sobre la enfermedad y la cocina apta para celíacos, posteriormente se organiza un concurso para incentivar a los estudiantes a cocinar sin gluten.
También trabajamos mano a mano con Sanidad, desarrollando acciones para la mejora del diagnóstico precoz, fundamental para la salud y calidad de vida de las personas afectadas.
No podría decir cuál es nuestro favorito ni decantarme por ninguno, ya que cada uno de ellos es necesario y aporta su granito de arena a la consecución de nuestro objetivo principal.
¿Dónde irían destinados los recursos de El Buen Café?
Los recursos del ‘El Buen Café’ irían destinados a un proyecto de divulgación, consistente en el montaje audiovisual del documental ¿Sabes lo que es la enfermedad celíaca?, cuyo objetivo es dar a conocer las limitaciones y necesidades del colectivo a la población en general y al sector hostelero en particular. Actualmente hay mucha más información pero la sociedad no conoce bien la realidad de esta enfermedad crónica y aún falta mucho por poder normalizar la integración del colectivo celíaco.
Además del tema económico, ¿qué “beneficios” puede traer a una organización como la vuestra participar en esta iniciativa?
Además del tema económico creemos que esta iniciativa nos puede ayudar a visibilizar nuestra labor y al colectivo de una manera diferente.
¿Qué crees que es lo mejor y lo peor de tu trabajo?
Lo mejor es poder ver como gracias al esfuerzo de muchas personas se ha conseguido avanzar mucho en los últimos años, ver cómo cada vez hay más restaurantes, más productos y cada vez se conoce más sobre la patología, y aunque aún queda mucho por mejorar, la situación ha cambiado mucho en los últimos 10 años.
Lo peor es ver que en muchas ocasiones no se valora el esfuerzo realizado, especialmente por parte de las personas que llevan poco en este mundillo y no se dan cuenta del recorrido que ha sido necesario para llegar hasta aquí. Ha de dedicarse mucho tiempo para lograr pequeños pasos, que en múltiples ocasiones, no son visibles y puede dar la sensación de “tiempo perdido”. No obstante, desde que llevamos trabajando, hemos conseguido muchas mejoras sociales, por lo que con paciencia y dedicación los proyectos dan su fruto.
Si alguna persona quiere colaborar con vosotros como voluntario o apoyándoos de otra manera ¿cómo puede hacerlo?
Puede contactar con nosotros sin problemas directamente por teléfono, por correo electrónico o visitarnos a nuestra oficina en la C/ Claudio Moyano, nº 4.
Y si fuese un posible usuario o familiar ¿Cómo podría contactar con vosotros y qué puede esperar?
Para contactar con nosotros sería de la misma manera que hemos comentado anteriormente y les atenderemos encantados.
Cuando alguien necesita apoyo para el diagnóstico o para afrontar la nueva vida sin gluten, desde la Asociación ofrecemos una sesión informativa en la que solventamos todas sus dudas, explicamos lo necesario para la adaptación a la dieta y facilitamos las herramientas para que puedan seguir el tratamiento de una manera adecuada y saludable.
¿Te gustaría añadir algo más?
Simplemente daros las gracias de parte de todo el equipo de ACECALE por elegirnos para formar parte de esta bonita iniciativa.
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